Hace un par de años, después de llevar meses sintiéndome muy cansada, prácticamente agotada, con fuertes dolores de cabeza, con dolor de cuerpo y a veces desorientada y confundida, emprendí una búsqueda para saber qué estaba pasando conmigo.
Visité varios doctores, algunos decían que era estrés, otros la llamaban ansiedad con depresión, otros me llenaban de medicamentos, posible climaterio, menopausia quizá… Uff, me decían de todo, pero había algo en mí que me decía “por ahí no es, hay algo más” Finalmente llegué con mi médico internista, por un periodo de 5 meses la visité un mayor número de veces que en 15 años de conocerla.
Finalmente ella dijo “tienes razón, algo está pasando y vamos a averiguarlo juntas”. Por fin, alguien creía en mí. Después de una serie larga de estudios confirmó que estaba cursando una enfermedad autoinmune. Me remitió con un reumatólogo, quien me pidió dos estudios de laboratorio más…
Para este entonces yo estaba cada vez más cansada, ahora también emocionalmente y preocupada. Físicamente no aparentaba estar enferma, a simple vista parecía ser la de siempre. Esto provocaba comentarios que me lastimaban como: “¿otra vez te sientes mal?”, “¡no te ves enferma! ¿será estrés?”, “vete de viaje para regreses contenta”, “es que trabajas mucho ¡ya bájale!”, “necesitas comer más”, “¿Por qué tan seria? sonríe”
Decidí no platicarle a nadie de mi círculo cercano lo que estaba viviendo, si ni yo misma entendía, no había forma de explicarlo. Pero necesitaba apoyo y retomé la psicoterapia, mi terapeuta fue un apoyo invaluable, recibí comprensión y sobre todo lo que tanto necesitaba <<Validar lo que sentía en voz alta y sin juicios>>
Recibí el diagnóstico “Usted tiene una enfermedad autoinmune, hereditaria y no tiene cura. Existen tratamientos para aminorar los síntomas y tener una vida funcional…” en ese punto dejé de escuchar, solo me repetía a mi misma, no estoy loca. Sabía que había algo y tiene nombre: Síndrome de Sjögren.
Mi cara cambió, estaba tranquila y mi gesto mostraba descanso y certidumbre. El doctor no entendía que pasaba y me interrumpió “¿Si entiende lo que le dije? es una enfermedad progresiva e incurable.” Entiendo perfectamente, respondí. Me dio la receta e indicaciones y me fui a casa.
En el camino sentí certeza y después lloré a solas todo el camino. Un mar de emociones, miedo, alegría de saber el camino nuevo, confusión, dolor, tristeza, de todo un poco…
Mi terapeuta, fue una roca de seguridad y confianza, se lo agradezco de todo corazón. En terapia encontré las palabras para comunicárselo a mi esposo y a mis hijos. Seguí buscando al doctor, reumatólogo, tenía que ser alguien en quien yo confiara, uff otro gran reto, no hay muchos doctores que conozcan esta enfermedad, se quedan cortos, se mantienen en lo que dicen los textos antiguos: resequedad en ojos y boca, posible fibromialgia y fatiga. Y la realidad es que es mucho más, las glándulas que producen el liquido del cuerpo se están secando, como pasitas deshidratadas, y si el cuerpo está compuesto 60% de agua, el cerebro 70%, la sangre 80% y los pulmones 90% de agua. ¿Te puedes imaginar lo que esto significa?
Todos mis síntomas tomaron sentido y después de muchas -prueba y error-, encontré a los doctores que ahora me acompañan, Reumatólogo, Neumólogo, Ginecóloga, Dermatóloga y la cereza del pastel una Doctora en Medicina Funcional.
Mientras encontraba mi nueva forma de estar en el mundo y convivir armoniosamente con mi entorno, me di cuenta de que, con tantos cambios y la pérdida del piso firme, no lo hubiera logrado sin el acompañamiento de mi familia, de mi esposo, mis hijos y mi nuera, quienes tuvieron que entender qué es el síndrome de Sjögren y no fue fácil (aún no lo es, seguimos aprendiendo). Me sentía muy incomprendida y sola cuando ellos pedían que yo fuera la misma de antes, sin dolor crónico, sin fatiga, sonriente, activa…
En segundo lugar, mis amigas, estas mujeres solidarias que algunas veces lloraron conmigo, que no me decían lo que tenía que hacer, que escuchaban tratando de sostenerme y estando presentes. Esos abrazos y miradas que me calmaban despacio no los olvido.
También me di cuenta de que sin el trabajo previo en psicoterapia, cursos y preparación para formarme como Psicoterapeuta no habría tenido las herramientas suficientes para no dejarme caer y sí para levantarme desde un lugar menos exigente, más comprensivo y descubriendo una nueva forma de caminar con toda la experiencia que me sostenía.
Uno de los retos más difíciles fue hacer cambios en mi alimentación, mi tema de vida y que me ha llevado a acompañar muchísimos procesos en terapia, en algún momento lo viví como otra perdida más de las muchas cosas que ahora ya no puedo hacer, dejar el azúcar en todas sus presentaciones (harinas, dulces, frituras, la mayoría de las frutas, sustitutos de azúcar y reducir los lácteos…). Esto implicó comprender y darle vida a lo que predico “no es quitarte una galleta, es darte salud” y estoy segura de que, si mi relación con la comida no fuera saludable, no lo hubiera logrado. Mi hambre emocional ahora me pedía vivir sin dolor y como el azúcar causa inflamación, por lo tanto, más dolor, tocaba abrazar nuevos hábitos para alcanzarla y mantenerla.
Vivir con dolor articular crónico, dolor de cabeza el 80% del tiempo, fatiga crónica, resequedad en todas las mucosas y en mi caso perrillas en los ojos que me llevaron a dos microcirugías, no es fácil, hay días buenos y otros no tanto. El Síndrome de Sjögren, como otras enfermedades autoinmunes, se acompaña de muchos síntomas que cuando no lo padeces, no los conoces, y aun reconociendo el significado de la palabra no hay forma de que los entiendas completamente. ¿Cómo ser empático entonces?
La mayoría de los síntomas no son visibles a simple vista, las personas con enfermedad autoinmune nos vemos prácticamente normal, quizá parecemos estar tristes, cansadas o apáticas, según la interpretación de cada persona con la que interactuamos. Algunas pueden ser imprudentes y poco empáticas, hacen bromas que nos lastiman, no dicen hipocondriacos, no creen que la pasamos mal, porque, por otro lado, muchas veces hacemos un gran esfuerzo por estar bien o tener buenos ratos.
He descubierto que parte importante de mi recuperación y superar los síntomas para tener una buena calidad de vida, lo he hecho acompañada, por mi terapeuta, en mi terapia de grupo, en pláticas profundas con amigas y han sido un bálsamo de amor y comprensión.
En estos momentos de acompañamiento he podido encontrar las palabras e ideas para explicarle a mi círculo cercano, familiares y colaboradores cómo me siento, he aprendido a no bajar la cabeza, a no sentir vergüenza por estar enferma, a cancelar un plan, a escucharme y validarme a mí misma poniéndome como prioridad.
¿Qué he aprendido?
Que es necesario acompañarme para transitar la enfermedad.
Que necesito comunicar como me siento y pedir lo que necesito.
Que no tengo que dar explicaciones extensas.
Que dentro de mi hay fuerza vital suficiente para ser mi porrista estrella.
Que la alimentación y el movimiento dan vida cuando se hace adecuadamente.
Que mi cuerpo está enfermo, pero sigue siendo un guerrero para superarse.
Que se vale cambiar de doctores hasta encontrar al indicado.
Que dormir bien es más importante que el trabajo.
Que a veces la frustración y las renuncias son indispensables para regresar a la salud.
Que las mujeres podemos ser solidarias y valientes cuando nos acompañamos de corazón.
Que sigo haciendo vida y que depende, en mucho, de mi actitud.
Que soy valiente (no me llamaba así antes del Sjögren).
Que no soy la enfermedad.
Gracias por leerme, por tu empatía y si necesitas un espacio de mujeres valientes que acompañen tu enfermedad, escríbeme, en mayo inicia SOSTENIÉNDONOS. aquí los detalles
Te mando un abrazo,
Marisol
Psict. Marisol Santillán